Proxecto Xenoma Humano: Diferenzas entre revisións

Aínda que a principal fase de secuenciación do PXH está completada, continúan facéndose estudos das variacións no ADN como parte do [[Proxecto Internacional HapMap]], cuxo obxectivo final é identificar os patróns de grupos de [[polimorfismo dun só nucleótido|polimorfismos dun só nucleótido]] (SNP), chamados [[haplotipo]]s ou “haps”. As mostras de ADN para o HapMap proceden dun total de 270 individuos de zonas variadas do mundo: do [[pobo Yoruba]] de [[Ibadán]], [[Nixeria]]; do pobo xaponés de [[Tokio]]; [[chineses Han]] de [[Pequín]]; e dos recursos do [[Centro para o Estudo do Polimorfismo Humano|Centre d’Etude du Polymorphisme Humain]] francés (CEPH), que consta de mostras de residentes ennos Estados Unidos que teñen devanceiros de Europa occidental e setentrional.

Ao inicio do PXH formuláronse varias preocupacións éticas, legais e sociais sobre se os coñecementos sobre o xenoma humano poderían utilizarse para discriminar á xente. Un dos principais temores era o medo a que os empregadores ou as compañías aseguradoras sanitarias rexeitasen contratar ou asegurar a aqueles individuos que tivesen variantes de xenes que indicasen un alto risco de desenvolver certas doenzas.<ref>{{Cita libro|last=Greely|first=Henry|title=The Code of Codes: Scientific and Social Issues in the Human Genome Project|date=1992|publisher=Harvard University Press|location=Cambridge, Massachusetts|isbn=0-674-13646-2|pages=264–65}}</ref> Nalgúns países aprobáronse lexislacións ao respecto. Por exemplo, en 1996 ennos Estados Unidos aprobouse a Lei de Responsabilidade e Portabilidade de Seguros de Saúde (''Health Insurance Portability and Accountability Act'', HIPAA) que protexe contra a revelación non consensuada nin autorizada de información sobre a saúde identificable individualmente a calquera entidade non dedicada activamente na prestación de servizos sanitarios aos pacientes.<ref>{{Cita web|author = US Department of Health and Human Services|url=http://www.hhs.gov/ocr/privacy/hipaa/understanding/index.html|title=Understanding Health Information Privacy}}</ref> Aínda que o proxecto pode ofrecer beneficios significativos para a medicina e investigación científica, algúns autores puxeron énfase na necesidade de abordar as potenciais consecuencias sociais do mapado do xenoma humano. "A enfermidade molecularizada e a súa posible curación terán un profundo impacto no que os pacientes esperan da axuda médica e na percepción das enfermidades da nova xeración de médicos."<ref>{{Cita libro|last=Rheinberger|first=H.J.|title=Living and Working with the New Medical Technologies|date=2000|publisher=Cambridge University Press|location=Cambridge|page=20}}</ref>

Tanto ennos Estados Unidos comoa na Unión Europea desenvolvéronse programas para contemplar as consecuencias éticas e sociais da investigación científica neste eido e para que non se produzan conflitos. EnNos Estados Unidos creouse o programa ELSI e a [[UNESCO]] promoveu a Declaración Universal sobre o Xenoma Humano e os Dereitos Humanos.

Para abordar os aspectos éticos, legais e sociais asociados ao PXH ennos Estados Unidos creouse en 1990 o programa ELSI (''Ethical, Legal, and Social Implications'', sobre as Implicacións Sociais, Legais e Éticas). O 5 % do orzamento anual do proxecto dedicouse ao ELSI.<ref name=human/><ref>{{Cita web|author = Genetics Home Reference|url=http://ghr.nlm.nih.gov/handbook/hgp/elsi |title= What were some of the ethical, legal, and social implications addressed by the Human Genome Project?| work=ghr.nlm.nih.gov |date=2013|accessdate=1 August 2013}}</ref>